川南在线 发布时间:2023-06-16
□ 刘跃先
孤独症就是孤独症谱系障碍的简称(又称为自闭症),是一组起病于受精卵、胎儿、婴幼儿发育早期、不同程度地影响儿童发展的复杂神经发育障碍性疾病,其核心症状包括社会交往、交流障碍和重复刻板行为、兴趣狭窄,这些暂无药物可以治愈。长期以来,学者普遍认为多数孤独症娃娃成年后不具备独立生活、学习和工作能力,成为家庭和社会的沉重负担,但是近年越来越多的研究表明,早期发现、早期行为干预和教育可以显著改善孤独症娃娃的生活质量。根据相关报道,世界范围内的孤独症患病率在逐年上升,估计全球患病率在1%左右,患者至少7 800万人,成为患病数增速最快的世界卫生问题之一。我国报道2013年孤独症患病率为0.7%。所以全面了解孤独症显得非常重要。
问:娃娃日常生活中的哪些表现怀疑是孤独症呢?
1. 不(少)看:他的目光接触异常,在1岁内就开始表现出对物体的追视或者父母、代养人的逗哄等视觉注视缺乏或减少,对人尤其是人眼的注视、对视减少或者恍惚、游走,研究表明,已经诊断为孤独症的娃娃2岁时对人眼的注视时长只有正常儿童的50%。没有眼神的接触,人与人之间的交往怎能继续?
图1:家长与娃娃对视与交流示范
2. 不(少)应:包括呼喊他名字没有反应或者反应不敏感和与人缺乏共同关注。有的娃娃对父母的呼唤充耳不闻、似耳旁风,但是叫他吃东西、上街等感兴趣的事情时,他有反应,听力检查正常。叫名反应不敏感的现象通常被家长较早发现,已被证明叫名反应不敏感既可以从正常娃娃中识别出孤独症,又可以较好地分辨孤独症与其他发育异常的娃娃。另外,有的娃娃与人缺乏共同关注,就好比我们常说“和某某人没在同一个频道上”“没有共同语言”一样,我们用手指物体或者给他递眼色,他不看、不关注、不理会、不回应,孤独症娃娃一般在1岁多就表现出类似现象。
图2:家长与娃娃指读绘本——共同关注
3. 不(少)指:就是娃娃缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出自己的请求,不会用点头表示需要、摇头表示不要,不会使用有目的的指向、手势比划表示自己需求等,细心的家长可能在娃娃1岁时就发现这些现象。
图3:家长与娃娃玩“指五官”游戏
4. 不(少)语:多数孤独症娃娃迟迟不会说话或者说的词汇量明显少于正常同龄人,家长、代养人关注最多的也是娃娃说话问题,也是来儿童保健科就诊的主要原因之一,对于这样的娃娃我们首先应该想到的是孤独症,但是有一部分娃娃被传统的“贵人语迟”观念耽误。
图4:家长与娃娃共同看绘本
5. 不当:是指娃娃不恰当的物品使用及感知觉异常。孤独症娃娃从1岁起可能会出现对于物品的不恰当使用,比如把玩具“不厌其烦”的旋转,把玩具车摆成“一排排”,对物品“百看不厌”、持续的触摸、抚触、闻嗅等,不同于一般娃娃对某种玩具的玩法。另外,言语的不当也是现象之一,表现为言语的倒退现象,还发出难以听懂、重复、无意义的语言等。
图5:家长与娃娃同玩拼数字游戏
问:社交行为发育“不走寻常路”的娃娃是孤独症?
除了上面介绍的娃娃在早期某单一时间点的“五不(少)”异常表现外,还应关注他连续发育的水平、速度和变化趋势。早期发育“不走寻常路”是孤独症的危险指标。已有研究表明,部分孤独症娃娃在1岁前“能说会比”,但此后发育轨迹出现异常,学习新技能能力下降。也有在6月龄前,与正常娃娃发育规律基本相同,但之后发现他缺乏目光注视和社交反应性微笑、发声频率减少等。
此外,行为发育倒退的现象也需引起足够重视。部分孤独症娃娃在生后1~2年发育轨迹正常,但随后出现已经获得技能的丧失,包括语言、社交手势、运动等多个领域,发育倒退可能是忽然出现的,也可能是逐渐发生的。在孤独症娃娃中发育倒退的发生率约为30%,发生的平均年龄为19~21月龄。
图6:家长与娃娃玩“躲猫猫”亲子游戏
问:哪些娃娃更容易患孤独症呢?
孤独症病因还不明确,大多数学者认为是基因与环境共同作用的结果,被研究的众多环境因素中,有两条已被明确是孤独症的高危因素:(1)娃娃有患孤独症的兄弟姐妹;(2)有精神分裂、情绪障碍或其他精神及行为问题家族史者。所以,对有这两条因素的娃娃应该给予特别重视,家长在日常生活中应该仔细观察他的一言一行,如果觉得他“与众不同”或者有疑惑,请及时带到妇幼保健院进行体检、筛查、评估,以得到早诊断、早干预。
图7:大脑功能分区(大脑功能需要丰富的感知觉来唤醒)
问:孤独症是一种严重发育障碍吗?会治好吗?
至今研究表明:孤独症患者中有大约30%属于严重障碍,然而事实证明,约70%属于轻型,而且通过科学干预,他们的未来不会差。只是,一部分娃娃可能以焦虑、抑郁、强迫等情绪障碍的形式出现在我们面前,部分娃娃的情绪障碍可能会比较严重,而这些又通常与过去和现在家庭、学校、社会的不够理解与包容,以及生活环境给予他们的压力过大有关,并非他们注定会如此。所以,对这些娃娃的理解、包容、接纳和尊重显得尤其重要。
有大量的个案和严谨的医学研究证明,孤独症是可以治疗的,这是提振我们的好消息。在1980年代之前,人类对孤独症还处于一种全面悲观阶段,而至今孤独症不再是一个不治之症。因为经过早期的、科学的、系统性的、个体化的、长疗程的、高强度的教育训练后,已经有一部分娃娃够不上孤独的诊断标准了。他们成年后可能处于以下状态之一:有的能独立生活、学习和工作;有的在轻度的帮助下,拥有独立生活、学习和工作的能力;有的能在适当的保护和支持下生活、学习和工作;有的居家生活能自理;有的居家生活不能自理,完全需要保护和帮助。
图8:娃娃认真收纳玩具
问:什么样的教育对孤独症娃娃有益呢?
根据国内孤独症专家邹小兵团队多年的研究,总结提出以下教育原则:
1、理解、容忍、接纳、尊重和赏识孤独症娃娃;
2、快乐、适度、巧妙地改善孤独症娃娃的社交能力和情绪行为问题,促进全面发展;
3、发现、发掘并培养和转化孤独症娃娃的特别兴趣和能力。
其目的和宗旨是让所有孤独症娃娃能够像其他普通娃娃一样,快乐成长。
图9:快乐亲子互动游戏
以上是对孤独症一般特征的介绍,相信大家对它有了粗略的印象,日常生活中发现有“五不(少)”等行为的娃娃时,我们需要及时带他(她)到妇幼保健院进行筛查、诊断,并进行科学的干预,家庭、社会都来关心、帮助这些娃娃,让他们不再“孤独”,携手不懈努力,最终回归、融入家庭、学校和社会。(上述图片来源于网络,侵删。)
作 者 简 介
刘跃先,男,中共党员,本科,副主任医师,泸州市江阳区妇幼保健院儿童保健科主任,任中国妇幼保健协会自闭症防治专委会委员、四川省营养学会儿童营养与健康评价专委会委员、泸州市医学会儿科(心血管学组,出生缺陷防控学组)专委会委员、泸州市江阳区预防接种异常反应专家组成员、泸州市优质服务托育机构评审专家组成员等,从事儿科、儿童保健工作近30年,擅长儿童呼吸系统、消化系统等常见病、多发病的诊治,儿童危急重症的早期识别和急救处理,对儿童生长发育监测、母乳喂养、科学育儿、营养性疾病、儿童早期综合发展、高危儿早期发育促进、身高促进、体重管理、特殊健康状态儿童预防接种等有一定研究,发表论文数篇,获得专利数项。
泸州市江阳区妇幼保健院于2023年6月19日在新院区开诊,为大家提供全生命周期的服务。儿童保健科医护教康团队将以更优美的环境、更优质的服务竭诚为广大儿童、家长,提供早期综合发展训练、各项能力促进、发育偏离矫治、发育障碍康复、各类疫苗的规范接种等服务。
出诊地点:泸州市江阳区学院西路305号妇幼保健院儿保科
出诊时间:详见江阳区妇幼保健院官方公众号预约挂号信息
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组图:作者在盐源县泸沽湖中心卫生院“传帮带”期间的工作照
(完)
编辑:邱果
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